Po pár mesiacoch vzťahu si sa dozvedela, že tvoj priateľ trpí smrteľnou chorobou, ktorá sa nedá liečiť. Napriek tomu si sa rozhodla ostať. Bola si takto rozhodnutá od prvého momentu?
My sme tú diagnózu prvý rok vôbec nechápali. Nepripúšťali sme si ju, nič sme si na internete nevyhľadávali. Nás to zaskočilo, no nechceli sme tomu veriť. Hľadali sme iné diagnózy, jednoducho sme si nechceli pripustiť, že sa to deje. Plne sme si to uvedomili až teraz, po štyroch rokoch, keď jeho zdravotný stav nie je vôbec dobrý. Posledný rok je to skutočne náročné, mala som stavy, kedy som si hovorila, že to nedám. Mávam úzkosti, no vieme fungovať. On je ten pozitívny vo vzťahu, ktorý mi dodáva energiu, aby som vedela žiť život aj s takouto situáciou. Mám veľkú podporu ľudí okolo a najmä od rodiny, čo mi dodáva silu.
Štatistika hovorí, že iba malé percento sa dožije viac ako päť rokov od diagnostikovania. Ako si na toto zistenie reagovala? A ako to vnímaš teraz?
Teraz to vnímam jednoducho reálne. Vidím tú chorobu, vidím, ako ho tá choroba doslova pojedá. Je to teraz veľmi náročné a ťažké, keď ho vidím, ako mi mizne pred očami a neviem s tým nič urobiť. Každý jeho pohyb je zázrak, no väčšinu času ten pohyb za neho robím ja. Bojujem, no prišla som do fázy, kedy to akceptujem.
Na čo musí človek myslieť a čo potrebuje prvotne vybaviť, ak sa stretol s diagnózou ALS? Čo sú tie základné povinnosti?
Keby mi niekto dal túto otázku pred štyrmi rokmi, všetko by mi uľahčil. Určite treba ako prvé ihneď požiadať o invalidný dôchodok, okamžite požiadať o starostlivosť, iba teraz nám priznali tretí stupeň tejto diagnózy. ZŤP kartičku vybaviť, požiadajte si o to, máte na to právo. Máte právo si požiadať aj o vozíček, no čaká sa tam veľmi dlho.
