Veľa ľudí sa totiž domnieva, že skleróza multiplex (SM) je fatálne ochorenie, ktoré sa nedá liečiť, a jeho výsledkom je život na invalidnom vozíku, nehybnosť a skorá smrť. Ďalší si SM mýlia so svalovými ochoreniami alebo so stareckou demenciou. Zozbierali sme najčastejšie mýty kolujúce o tomto ochorení a ich správne vysvetlenia.
Čo je to skleróza multiplex?
Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je zápalové demyelinizačné ochorenie, ktoré napáda mozog, miechu a obaly očných nervov. Pri SM začne imunitný systém napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo výbežkov, t. j. okolo nervových vláken, ktoré navzájom spájajú nervové bunky. Myelín za normálnych okolností chráni nervové vlákna. Pomáha im šíriť elektrické vzruchy/informácie nervovým systémom, a tým riadiť funkcie celého tela. Existencia myelínu je nevyhnutnou podmienkou správneho fungovania nervovej sústavy. Bez neho sa výrazne spomaľuje vedenie v nervovom tkanive. Poškodenie myelínu má za následok zhoršenie výživy nervových vláken a neskôr aj ich odumretie a zánik nervových buniek. Zaniknuté mozgové bunky sa už nikdy neobnovia, takéto miesto sa hojí väzivovou jazvou. Poškodeným miestam, kde dochádza k zničeniu myelínu a nervových buniek, hovoríme plaky – ložiská demyelinizácie. Veľké množstvo jaziev roztrúsených v nervovom systéme vedie k vývoju trvalých príznakov SM.
Skleróza multiplex sa nedá liečiť.
SM je nevyliečiteľná choroba, ale určite je liečiteľná. Existuje množstvo liekov, ktoré lekárom dnes umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Moderná medicína dokáže spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov. Cieľom dnešnej liečby je zabraňovať nezvratnému poškodeniu centrálneho nervového systému a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie,ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas.
Všetci pacienti so sklerózou multiplex skončia na vozíku.
Neexistujú dvaja pacienti, ktorí by mali rovnaké príznaky a totožný priebeh ochorenia. Mnohí majú benígny priebeh, ochorenie postupuje pomaly a pri správnej liečbe mnoho rokov nemajú žiadne alebo len minimálne poškodenie hybnosti. Už dnes sú však možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacient dobre nereaguje na liečbu, nemal by strácať čas a liečba by sa mala zmeniť na liek s vyššou účinnosťou. Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života bez výraznejších obmedzení a zlepšujú jeho kvalitu.
Sklerózu multiplex stačí začať liečiť až vtedy, keď sa stav zhorší.
Liečba SM je veľmi dôležitá práve v skorom období ochorenia. Včasná diagnostika a okamžitá liečba je dnes jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy. Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr prebieha práve v ranej fáze SM a výrazne ovplyvňuje dlhodobú prognózu. V neskorých štádiách sú už reparačné možnosti mozgu vyčerpané.
Ľudia s SM strácajú pamäť, je to podobná choroba ako starecká skleróza.
Poruchy pamäti má asi 40 percent pacientov, nevyúsťujú však do demencie a so „sklerózou“ starých ľudí nemá toto ochorenie nič spoločné. Vážnym problémom pacientov sú však krátkodobé poruchy pamäti, udržanie pozornosti, plynulosť reči a zrakovo-priestorová orientácia. Rozvoj mentálnych porúch býva pomalý, a preto najmä v prvých fázach SM zostávajú nerozpoznané. Nemusia však vyplývať priamo z ochorenia, môžu byť spôsobené aj depresiou, únavou či úzkosťou. Jediným spôsobom, ako zabrániť rozvoju mentálnych porúch pri SM, je skorá liečba ochorenia, ktorá ochráni nervové štruktúry.
Skleróza multiplex nebolí.
Až 60 percent pacientov s SM uvádza chronickú bolesť ako jednu zo svojich ťažkostí. Dôvodom je zvýšené napätie vo svaloch a tiež ich spasticita – kŕče v dôsledku stuhnutosti a postihnutia nervových dráh. Zároveň s poškodením nervových dráh sa zvyšuje citlivosť tkaniva, bolesť môže byť bodavá alebo mať podobu silného brnenia v častiach tela. Bolesť je chronická, môže mať však rôznu intenzitu a trvanie. Na jej tlmenie sa používajú lieky proti bolesti, lieky na uvoľnenie stuhnutého svalstva a tiež antiepileptiká pomáhajúce pri nepríjemných kŕčoch.
Skleróza multiplex sa nedá zameniť za iné ochorenie.
Je to práve naopak. Mnohé príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika tohto ochorenia náročná. Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu „problémom s chrbticou“ a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky SM. Videnie sa často upraví samo, skôr než pacient stihne navštíviť očného lekára, a mnohí to preto ani neurobia. Aj typické poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži – napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.
Ak sa má človek s SM dobre, nemusí pravidelne užívať lieky.
Liečba SM je celoživotná terapia. Je náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. SM je nevyspytateľné ochorenie a terapia môže byť účinná v rôznej miere. Práve nedostatočný účinok terapie je najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Je pravda, že častejšie ukončia liečbu mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia ako tí, ktorých výrazne postihuje. Mnohokrát sú totiž pre nich v tom čase nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby než samotné ochorenie, ktoré na nich nemá vážnejší vplyv. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom.
Ženy so SM by nemali mať deti.
Plánované tehotenstvo ženy so SM v stabilizovanom stave je, naopak, vítané. Skleróza multiplex nie je ochorenie, pre ktoré by sa žena musela vzdať túžby po dieťati. Môže otehotnieť a porodiť zdravé dieťa a riziká, ktoré jej v súvislosti s tehotenstvom a pôrodom hrozia, sú rovnaké ako u iných žien. Samozrejme, v dôsledku svojho ochorenia musia budúce mamičky so SM predsa len starostlivejšie plánovať. Mnohé ženy s roztrúsenou sklerózou pociťujú počas tehotenstva zmiernenie príznakov, choroba „spí“. Je to obdobie imunotolerancie, v prípade, že choroba bola stabilizovaná aspoň rok pred otehotnením.
Stravovanie nemá na ochorenie SM žiadny vplyv.
Narušená mikrobiálna flóra čreva súvisí s imunitnými poruchami. Strava ovplyvňuje vznik i priebeh sklerózy multiplex. SM má vyšší výskyt v západných krajinách, kde prevláda sedavý štýl života, stres, vysoký kalorický príjem, potrava s množstvom nasýtených tukov. Je dokázané, že po každom jedle dochádza v tele k miernemu a prechodnému zápalu. To, do akej miery sa ním poškodia bunky, závisí od kvality a kvantity prijatej potravy. Prozápalový efekt majú tuky, červené mäso, mlieko a maslo. Obmedzenie ich konzumácie znižuje aktivitu ochorenia. Nevhodný je nadmerný príjem rafinovaného cukru a soli. Kravské mlieko by sa malo nahradiť rastlinným, ktoré neobsahuje prozápalové proteíny. Ukazuje sa, že pre pacientov so SM by mohla byť prospešná strava s vylúčením lepku. Absolútne vylúčené sú fajčenie a konzumácia alkoholu, ktoré priamo vyvolávajú zápal a poškodzujú celý organizmus. Vhodné sú, naopak, potraviny s vysokým obsahom polyfenolov. Sú to antioxidanty, ktoré chránia nervové bunky. Vhodné je konzumovať potraviny obsahujúce esenciálne mastné kyseliny (ryby, morské plody), vitamíny B12, D, C, A, E a tiež probiotiká.
Pacienti so SM by sa mali šetriť a nemali by cvičiť.
Ešte nedávno sa pacientom so SM neodporúčalo cvičiť. Nedávne poznatky však zahŕňajú cvičenie do liečby SM ako jeho dôležitú a základnú súčasť. Cvičenie zvyšuje aeróbnu kapacitu organizmu, svalovú silu, zvyšuje pohyblivosť, znižuje únavu a zlepšuje kvalitu života. Pohyb pozitívne vplýva na fyzickú aj psychickú kondíciu. Okrem toho zvyšuje prísun kyslíka do buniek a chráni ich pred zápalom. Cvičením sa zlepšuje koordinácia, rovnováha a ustupuje svalová stuhnutosť. Vhodné sú cvičenia s plynulými dlhými pohybmi (plávanie, joga, cvičenie v bazéne, taiči atď.)
Ľudia so SM nemôžu pracovať.
Mnoho ľudí pracuje dlhé roky od diagnostikovania ochorenia. Hoci únava, depresie či poruchy sústredenia môžu mať vplyv na pracovný výkon, nemusí to tak byť. Niektorí ľudia sa rozhodnú neoznámiť svoju diagnózu zamestnávateľovi, pretože sa obávajú straty zamestnania. Iní, naopak, získajú v kolegoch i zamestnávateľovi oporu a tí na ich zdravotný stav dlhodobo prihliadajú.
SM je smrteľné ochorenie.
Len veľmi zriedka ľudia zomrú na následky sklerózy multiplex. Sú to pacienti trpiaci agresívnymi formami ochorenia s rýchlym postupom, ktoré sa však nevyskytujú často. Nebezpečné sú však infekcie a ťažké depresie spojené so SM, ktoré môžu ohroziť život, najmä ak sa neliečia. Rovnako ako zvyšok populácie, aj ľudia so SM sú ohrození civilizačnými ochoreniami, ako sú infarkt či onkologické ochorenia. Dĺžka života ľudí so SM je vo všeobecnosti podobná ako u ostatných ľudí, ktorí SM nemajú.
