Príbeh malého bojovníka Vilka (2) a jeho rodičov pred pár týždňami obletel celé Slovensko. Mnohí so zatajeným dychom sledovali mladého otca, Richarda Olexu (30), ktorý sa rozhodol prejsť pešo z Košíc do Bratislavy. Nie pre slávu, nie pre rekordy, ale pre to najcennejšie, čo má – pre svojho syna. Jeho cieľ je jediný: upozorniť na zbierku vo výške 3, 9 milióna € na vývoj a podanie génovej terapie, ktorá môže malému bojovníkovi zachrániť život. Ak ste ešte neprispeli, stále môžete. Toto je Vilkov príbeh...
Čo všetko dokáže spraviť milujúci rodič pre svoje choré dieťa? Úplne všetko! Prekonať vlastné limity, bolesť, vyčerpanie, strach. A čo tak prejsť z jednej strany Slovenska na druhú? Sila rodičovskej lásky nepozná hranice.
Krátko po Veľkej noci sa Richard Olexa vydal na náročnú cestu z Košíc do Bratislavy. Za 17 dní prešiel 437 kilometrov – tisíce krokov denne, pľuzgiere, únava, slzy... Každý krok mal však zmysel – jeho 2-ročný synček Vilko, ktorý žije s veľmi vzácnou formou Duchennovej svalovej dystrofie. Pochod, ktorý sa začal 6. apríla, mal jediný cieľ: upozorniť na zbierku vo výške 3 963 500 € na liečbu, ktorá môže Vilkovi zachrániť život. Denne prešiel približne 35-tisíc krokov, čo predstavuje asi 25 kilometrov. Jeho cesta symbolicky skončila v Bratislave, no ten skutočný boj sa tým ani zďaleka nekončí.
Jediný problém
Najväčším a v podstate jediným problémom sú peniaze. Aká je cena za ľudský život? A aké je to, keď ide o malé, bezbranné dieťa, ktoré sa ešte len učí povedať „mama“ a „tata“? V prípade Vilka je to suma 3 963 500 €. Suma, ktorá pre bežného človeka pôsobí nedosiahnuteľne, no pre jeho rodičov predstavuje jedinú nádej. Zahŕňa výrobu liečiva v špecializovaných pracoviskách v USA, bezpečnostné a toxikologické štúdie, finálnu výrobu dávky, samotné podanie liečby aj následnú zdravotnú starostlivosť. Zbierka je rozdelená do viacerých míľnikov. Prvý vo výške 880 000 € sa už podarilo dosiahnuť. Znamená to prvý nádych nádeje – možnosť pripraviť dávku lieku a overiť, či funguje. Zbierka teraz pokračuje k druhému míľniku a k sume 1, 8 milióna €. Táto fáza je kľúčová – má potvrdiť, že liek je nielen účinný, ale aj bezpečný. Každé jedno euro má zmysel. Každé jedno euro približuje malého Vilka k životu.
Rozhoduje čas
Keď sa Richard a Zuzana Olexovci dozvedeli diagnózu svojho syna, počuli vetu, na ktorú sa nedá zabudnúť: že je „takmer nešťastné“, že sa o chorobe dozvedeli tak skoro, lebo sa budú trápiť dlhšie. Predstavte si ten pocit... Ten moment, keď sa vám zrúti svet. Dnes je však práve včasná diagnostika ich najväčšou nádejou. Vilko má len 2 roky a pri jeho diagnóze sú rozhodujúce najmä prvé roky života. Odborníci hovoria jasne – liek je ideálne podať do štvrtého roku života. Pre jeho rodinu teda nejde len o peniaze. Ide o čas. O čas, ktorý plynie rýchlejšie, než by si želali. O čas, ktorý sa nedá zastaviť. „To, čo sa pri zdravých deťoch zdá ako samozrejmosť, je pre nás dnes sen,“ povedal Richard Olexa. Sen, ktorý môže byť pre Vilka realitou – ak mu pomôžeme. „Doteraz nevyliečiteľné a fatálne ochorenie postupne ničí svaly a ak nič neurobíme, Vilko môže už o niekoľko rokov stratiť schopnosť chodiť, hýbať sa a aj samostatne dýchať. Deti s touto diagnózou tak často nedostanú ani šancu dospieť. Vďaka vede a génovej terapii však existuje nádej. Čas je však rozhodujúci – čím skôr sa nám podarí terapiu pripraviť a podať, tým väčšiu šancu má Vily na kvalitnejší a dlhší život,” prezrádza jeho mama.
Aká je jeho diagnóza?
Na prvý pohľad je Vilko šťastné, usmiate dieťa. Stavia lego, hrá sa s autíčkami, listuje v knižkách a najradšej je so svojím starším bratom. Presne taký, aké by malo byť každé dieťa. O to ťažšia je realita. Duchennova svalová dystrofia je genetické ochorenie, pri ktorom telo nedokáže vytvárať dystrofín – bielkovinu nevyhnutnú pre správne fungovanie svalov. Svaly postupne slabnú, telo prestáva poslúchať, neskôr choroba zasahuje aj dýchanie a srdce. Bez liečby vedie k veľmi vážnym následkom. A čas beží.
Ide sa do boja
Olexovci sa rozhodli, že nebudú len čakať. Že sa nevzdajú. Richard začal študovať medicínske podklady, cestoval za odborníkmi, hľadal riešenia tam, kde by iní stratili nádej. Vybral sa aj do Spojených štátov amerických, kde oslovil jedného z popredných odborníkov na génovú terapiu, profesora Nicolasa Weina, ktorý rodine prisľúbil pomoc. Dnes na Vilkovej liečbe pracuje medzinárodný tím odborníkov – vedci zo zahraničia aj Slovenska. Rodičia dokázali spojiť Slovensko v mene svojho syna. V mene nádeje. V mene života.