Dnes má Ivanka tridsať rokov, no denne bojuje s viacerými vážnymi ochoreniami. Takzvaný Goldenharov syndróm, ktorým trpí združuje vývojové chyby viacerých orgánov a má množstvo rôznych poddiagnóz- v Ivankinom prípade malformáciu pravej časti tváre s nedovyvinutými lebečnými kosťami - sánkou, spánkovou a lícnou kosťou. Dokonca trpí ojedinelou srdcovou arytmiou a má za sebou 4 katétrové operácie srdca. Okrem toho prekonala leukémiu.
Aj vy ste si povzdychli? Veru, nie každý by totiž dokázal uniesť tento Ivankin batôžtek, nejedného z nás by to možno položilo, no Ivanka Danišová kráča s odhodlaním, vierou, bojovnosťou a veľkou túžbou zvíťaziť. Toto jemné žieňa sa nevzdáva a bojuje aj za svojich rodičov, ktorí žiaľ už nie sú medzi nami.
Na moje otázky Ivanka odpovedala práve v čase, keď sedela v lietadle. Smerovala totiž do Chicaga, aby vôbec ako prvá európska pacientka podstúpila niekoľkohodinovú rekonštrukčnú chirurgickú operáciu vrodenej vývojovej chyby tváre a lebky.
„V týchto dňoch sa najviac teším skutočnosti, že v čase kedy píšem tieto riadky, práve sedím v lietadle a idem si za svojím snom - snom definitívne vyhrať môj náročný kraniofaciálny boj. Postará sa o mňa ten najlepší tím pod vedením chirurga Prof. Russella Reida. Pre mňa je to niečo neopísateľné, niečo, čo sa premenilo na skutočnosť. SEN byť zdravá po kraniofaciálnej stránke.“
Ivanka aj cez to všetko, čo si si už vo svojich tridsiatich rokoch prežila sa usmievaš, si stále pozitívna. Čo ťa v týchto dňoch dokáže urobiť šťastnou?
Musím úprimne povedať, že môj život - môj náročný kraniofaciálny boj v USA, život s leukémiou, neustála hospitalizácia kvôli závažnej arytmii ako aj náročný priebeh onkologickej liečby - nepredstavuje vôbec prechádzku ružovou záhradou. Nie každý má to neopísateľné šťastie - narodiť sa zdravý a kráčať si za svojimi snami a cieľmi "jednoduchšou" líniou bez náročných terapií, vrátane operácii. Ja nie som síce tá "vyvolená", avšak neľutujem na tom nič, že som dúhové dieťa - t. j. mladý človek s Goldenharom.
Naopak práve táto cesta životom mi ukázala veľmi veľa, nielen tŕnisté stránky života dúhového dieťaťa, ale priniesla mi aj niečo - čo je v dnešnej dobe veľmi vzácne získať. Naučila som sa bojovať za svoju nádej, nevzdať sa i napriek toľkým prekážkam, ktoré mi osud prihral do cesty. Pretože my dúhové deti raz na konci svojej cesty uvidíme dúhu :).
Teším sa, že ma vnímaš ako pozitívne naladeného človeka. Možno je to tým, že mám úplne rozdielny pohľad na život, a úprimne som šťastná, že ako dúhové dieťa som dostala šancu v živote vnímať svet inak ako napríklad zdraví ľudia, ktorí často riešia veci, ktoré vôbec ale vôbec nie sú v živote dôležité.
Áno rozumiem. No každý máme na tomto svete nejaké poslanie...
Po smrti mojich milovaných rodičov som sa dlho snažila nájsť odpoveď na to, či mám ešte dôvod byť na tomto svete, prečo som ja zostala tu a oni odišli. Pre mňa moji rodičia boli všetkým a ako pre každé dieťa - tak aj pre mňa moji rodičia boli tými najlepšími na svete. Dali mi veľmi veľa, ale časom som pochopila, že mám asi aj ja nejaké poslanie na tomto svete, ako každý jeden z nás a našla som cestu, ako vnímať každý každučký deň krásnym spôsobom, tešiť sa z toho, že svieti slnko alebo prší dážď, ale v prvom rade uvedomiť si, že buďme vďační za to čo máme.
Stretla si sa s niečím negatívnym, o čo by si sa s nami chcela podeliť, možno aj preto, aby si ľudia vstúpili do svedomia?
Je toho veľa s čím som sa stretla počas môjho náročného boja a veľakrát to neboli ľahké situácie. Boli to skôr negatívne skúsenosti, ktoré istým spôsobom človeka rania, vyvolajú v ňom množstvo otázok - či je naozaj tento svet taký zlý alebo je to tým, že je taká skazená doba.
Na sociálnych sieťach som sa stretla aj so slovami, ktoré ma ranili. Nikdy nepochopím ako môžu niektorí ľudia neustále ubližovať a pri tom si myslieť - som „hrdina“ , dokázal som to - urazil som, ublížil som ľudom, ktorí zápasia na neľahkej križovatke svojho osudu. Naozaj nemám najmenšiu náladu čítať takéto komentáre, správy.
Každý z nás sa však môže slobodne rozhodnúť a napriek tomu, že ja to nemám v živote ľahké, mojim šťastím je posúvať radosť, úsmev, ostatným dúhovým deťom z celého sveta .
So svojimi sestrami máš naozaj krásny vzťah, sú to tvoje ochrankyne, anjeli strážni.. necítiš ale niekedy smútok, že prečo si sa aj ty nenarodila zdravá ako ony?
Keď som sa dozvedela skutočnú diagnózu, s ktorou zápasím, úprimne musím povedať, moja prvá otázka bola prečo práve ja? A úprimne hovorím, doteraz ma trápi ten deň, keď som tú otázku smerovala svojim sestrám.
Bol to okamih, keď si človek uvedomí, že jeho život sa točí úplne iným smerom a musí si stanoviť priority. I keď ja som tvrdohlavá a mala som nejednu prioritu. Nie som typ človeka, čo bude sedieť v kúte s tak závažnou diagnózou. Rozhodla som sa, že ja si splním všetky svoje sny, pretože som vtedy nevedela, či sa vôbec dožijem tridsiatych narodenín.
Moje sestry sú mi odmalička veľkou životnou oporou, mojím slnkom, mojím kameňom útechy, mojím všetkým. Ony sú tie, ktoré stáli pri mne zakaždým, keď prišla nejaká prekážka. Ony sú tie, ktoré plakali, keď som absolvovala operácie, ony sú tie, ktoré prežívali neskutočne veľký strach, či sa preberiem po dlhých 16 hodinových operáciách v USA. Im vďačím za veľmi veľa v živote. A nevymenila by som ich za nič na svete.
Na svojej ceste za lepším životom kráčaš veľmi statočne a nestrácaš nádej. Nerobíš to však len kvôli sebe, ale robíš osvetu pre všetky deti, ktoré sa narodili s ochorením ako ty. Je to mimoriadne zriedkavé ochorenie, štatistiky totiž hovoria, že každoročne sa narodí s touto diagnózou jedno z 25 000 detí. Poznáš niekoho, kto ti je takpovediac vzorom - absolvoval úspešne všetky operácie a zmenil sa mu život?
Úprimne nepoznám také dieťatko, mladého človeka, ktorý by si prešiel všetkými náročnými operáciami ako ja, (v takom zložení diagnóz a vážnosti kraniofaciálnej diagnózy). Preto som mala pocit, že som na to sama, nemala som sa koho spýtať, čo ma čaká, kde hľadať pomoc.
Preto sme so sestrami založili aj kampaň Rainbow for Ivanka, ktorá je pre mňa srdcovou záležitosťou. Chcem pomáhať ďalším detičkám a rozšíriť kampaň po celej Európe, aby táto diagnóza nebola tabu.
Mnohí ľudia vidia len tvoj estetický problém, ty však máš oveľa horšie problémy, donedávna si napríklad nepočula..
Áno, toto ma najviac mrzí, keď si ľudia zamieňajú moju diagnózu s estetickou záležitosťou. Neuvedomujú si, ako ich neuvážené slová môžu raniť. Niekedy mám pocit, že doslova musím bojovať o to, aby ľudia pochopili, že moja diagnóza je mimoriadne závažná, ktorá so sebou nesie veľa poddiagnóz a veľakrát my kraniofaciálne deti bojujeme o život. Áno o život, na operačnej sále, kde podstupujeme niekoľkohodinové operácie, aby sme aj my dostali ten najkrajší dar - dar žiť plnohodnotný život.
Keďže jednou z mojich poddiagnóz bolo aj postihnutie sluchového aparátu s mikrotiou pravého ucha, tak až v 28 rokoch po veľmi ťažkej kraniofaciálnej operácii v Clevelande a náročnej pooperačnej liečbe, som prvýkrát v živote zažila, aké je to počuť na obe uši. Poviem vám, že to je neopísateľný pocit a na ten nezabudnem nikdy v živote.
..a cez toto všetko sa ti podarilo vyštudovať vysokú školu. Ako si to dokázala, prosím ťa?
Áno, podarilo sa mi získať doktorát z práva a dokonca som spromovala s červeným diplomom! A to aj napriek tomu, že ma kedysi nechceli prijať do normálnej školy, pretože by som vraj bola pre ostatné deti traumou. Myslím, že vďaka svojej húževnatosti a odhodlanosti som to dokázala.
O čom snívaš, čo by si chcela v živote vidieť, zažiť?
Mojím azda najväčším snom je zažiť aspoň raz v živote, aké to je byť zdravá, úplne po všetkých stránkach - kraniofaciálnej, onkologickej, kardiologickej. Zažiť, aké je to mať deň bez bolestí, bez neutíchajúcej arytmie, aké je to vyjsť kopec na prvýkrát, aké je to vidieť obidvomi očami.
Mojim snom je raz zažiť aj koncert skupiny Elán, ísť navštíviť Kanadu, Indiu či Thajsko. Moje myšlienky sú však nastavené už aj na založenie si rodiny, nájsť si milujúceho partnera. A aspoň na chvíľu ešte raz objať mojich milujúcich rodičov, povedať im, že som to nevzdala.
Pred týždňom si absolvovala poslednú kraniofaciálnu operáciu v Chicagu, ako sa cítiš, čo ťa ešte čaká?
Priebeh bol o čosi komplikovanejší, nakoľko sa rozhodli pre náročnejší spôsob operácie s nutnosťou väčšieho rozsahu v kraniálnej oblasti, čomu je prispôsobená aj náročnejšia postoperačná liečba. V súčasnosti ma čaká náročná 6 mesačná bolestivá rekonvalescencia pod prísnym dohľadom všetkých profesorov z USA a mojej úžasnej sestry lekárky Moniky. Až po prebehnutí tejto náročnej etapy si môžeme povedať, že sme definitívne vyhrali.
Že vraj si v Chicagu pre kraniofaciálne detičky zorganizovala krásnu akciu?
Áno, BIG SURPRISE pre ,,rainbow“ detičky – stretnutie s Mariánom Hossom a jeho úžasnou manželkou Jankou. Mojim cieľom tohto prekvapenia bolo vyčariť úsmev detičkám, ktoré čakali ten istý týždeň na klinike na deň D – veľkej operácie. Bola som až nesmierne dojatá z toho, ako si ma detičky obľúbili, obzvlášť jedno dievčatko, ktoré ma stále držalo za ruku. Tá radosť, celého kraniofaciálneho oddelenia z tohto prekvapenia, bola neskutočným zdrojom energie pre nás všetkých, pretože darovať ÚSMEV je ten najkrajší dar.
Máš nejaký odkaz pre naše čitateľky?
Rada by som odkázala azda len jednu vec - nikdy ale nikdy sa nevzdávajte svojich snov. Je jedno o aký veľký sen ide. Uvedomte si, že iba naša vôľa, odhodlanie, bojovnosť, dokážu premeniť sny na skutočnosť, len si treba za nimi ísť a nepočúvať negatívne reči iných ľudí.
A pamätajte si, že práve VY môžete byť pre niekoho tá chodiaca nádej, pomoc a inšpirácia.
