Veľká láska
Usmievavá Eňa pochádza z Myjavy, v Nitre vyštudovala potravinársky odbor, po škole pracovala šesť rokov v mäsokombináte v bratislavskej Rači. Vydávala sa, keď mala len dvadsaťjeden rokov. Stretnutie s manželom však bolo romantické. Okamžite totiž vedela, že je to ten „pravý“ muž pre jej život. „Bola to láska na prvý pohľad. Bratislavčan Martin prišiel po skončení povinnej vojenskej služby na futbalový turnaj do Myjavy, ktorý organizoval jeho kamarát. Boli s partiou v myjavskom bare, trošku viac sa popilo a chlapci mali aj viac sebavedomia. Zbadala som pekného chlapca v žltom tričku a modrých džínsoch. Skrátka to medzi nami zafungovalo hneď a odvtedy sme spolu,“ spomína Eňa.
Marek bol vytúženým bábätkom
Štyridsaťšesťročná mamička mala prvé tehotenstvo so synom Peťkom úplne bezproblémové. Podobne sa cítila aj pri druhom tehotenstve s prostredným Marekom. „Dôverovala som lekárovi v Bratislave, hoci sme v tom čase bývali pri Martine. Každý mesiac, ako tehotná, aj s vtedy štvorročným synom Peťkom, som cestovala vlakom, lebo sme v tom čase nemali dve autá. Dôverovala som lekárovi, ktorého som poznala, preto mi neprekážalo chodiť do Bratislavy,“ vysvetľuje Eňa. Do jej ôsmeho mesiaca tehotenstva vyzeralo všetko ideálne. No až spätne, keď sa narodil Marek, si spomenula, že v tom čase jej ošetrujúci lekár robil ultrazvuk a na istý čas ostalo v miestnosti ticho. Dodnes nevie, či zistil určité zdravotné komplikácie bábätka, alebo ho vyrušil prichádzajúci telefonický hovor. V deň pôrodu pri prvých kontrakciách vyrazili okamžite do nemocnice. „Doktor ma poslal domov, že mám ešte čas. Dala som si spokojná rezeň a šalát – bol privítací obed od deda po dovolenke v Chorvátsku. Poobede sa ma manžel so strachom v očiach a s dôrazom v hlase opýtal, či by som predsa len nechcela už ísť rodiť... Prišli sme pred nemocnicu na Zochovej, kde som už pomaly rodila na ulici. S veľkým strachom o bábätko som odkráčala k výťahu, doktor spolu s manželom ma nadvihujúc vyniesli do sály a o desať minút bol Marek na svete,“ spomína trojnásobná mamina. Jej syn po pôrode vážil len dva kilogramy a bol taký maličký, že sa jeho hlavička zmestila do dlane a jeho nožičky končili v zhybe lakťa. Táto nízka pôrodná hmotnosť súvisela s nedostatočnou potrebnou výživou z placenty. Z toho okrem závažnej vrodenej srdcovej chyby vznikli aj ďalšie Marekove zdravotné komplikácie.
Dalo sa to predpovedať
Eňa sa až 10 dní po pôrode dozvedela, že jej druhorodený synček má Downov syndróm. Keď sa pýtala lekárky po Marekovom prevoze zo Zochovej na Kramáre na oddelení pre patologických novorodencov, či sa jeho stav dal odhadnúť už skôr, reagovala okamžite. „Lekárka mi povedala, že aj jednoduchý ultrazvuk v Hornej Marikovej by Marekov zdravotný stav vedel predpovedať. Keby som však túto informáciu vedela skôr, ako sa narodil, pravdepodobne by na svete nebol. Mala som vtedy 31 rokov, možno by som sa vtedy rozhodla inak. Tieto veci sú niečo medzi nebom a zemou, ktoré nám v živote majú niečo priniesť a povedať. To, že Marek prišiel do nášho života tak, ako prišiel, bolo pre našu rodinu nesmierne obohacujúce. Mnoho vecí nás naučil,“ tvrdí žena, ktorá vyzerá byť zdanlivo ako žena v domácnosti, no jej „domácnosť“ je jej home office podnikanie, vzdelávanie sa v obchodnom, osobnostnom a pedagogickom smere. Dvakrát do týždňa absolvuje plavecký krúžok s Marekom, súčasne raz do týždňa dramatoterapiu, trikrát do týždňa tanečný krúžok s Karin, prípadne v piatok a nedeľu má Marek aj individuálne hodiny plávania. Ak má čas iba pre seba, venuje sa bodyformu či nordic walkingu. Svojím synom Marekom je nadšená. „Môj chlapec má štrnásť rokov a vyzerá skvelo. Nikdy som si nemyslela, že dieťa s Downovým syndrómom môže vyzerať tak pekne. Keď Mareka budím, rada sa k nemu pritúlim a on nikdy neodmietne túlenie ani v tomto pubertálnom veku,“ hovorí. Ľudia z ich okolia na Mareka reagovali veľmi dobre a v ťažkých chvíľach rodinu podržali. Dokonca im babička ich susedov na Vianoce napiekla obrovskú misu koláčikov práve v čase, keď sa Marek narodil. „Nikdy som sa nestretla s tým, že by niekto cudzí urobil pre nás niečo len tak. Bolo to naozaj nádherné,“ spomína Eňa Vargová.
Krásny chlapec
Jej druhý syn bol už od narodenia veľmi živý a životaschopný. Aj dnes však Eňa pociťuje veľký smútok a bezmocnosť z prístupu lekárov. Akoby niekedy nevedeli povedať, čo rodič potrebuje v danej chvíli počuť. „Keď niekto po Marekovom narodení povedal, že je pekný, tak mi to bolo veľmi čudné. Pýtala som sa samej seba, ako môže byť chlapec s Downovým syndrómom pekný? On však neležal ako handrová bábika. Bol úplne iný ako mnohé deti s jeho diagnózou.“ Pri tejto diagnóze tiež platí, že na svete sme ako originál. Pomohla jej aj lekárka, ktorá sa tiež venovala iným alternatívnym prístupom. Spomínaná pani lekárka Dagmar bola ľudská, milá a empatická. Aj táto žena rodine veľmi pomohla. „Môj manžel robil pre veľkú firmu a mal veľa zákazníkov z Piešťan. Manžel rovnako ako ja hľadal odpovede na otázky, prečo máme syna, ktorý je ,iný‘? Čakali sme zdravé bábo. Pomohla mu jedna naša známa psychologička. Poradila mu, že sa máme sústrediť na život tu a teraz a nemáme pri bábätku riešiť ďalekú budúcnosť. Pomohlo nám veľa ľudí. Veľa sme čítali. Našli sme životné osudy ľudí, ktorých takéto životné skúšky rozdelili. Sme hrdí na seba a na našu rodinu, že sme túto cestu prešli. Otázky zmizli a už sa nikdy nevrátili. Začala som žiť život vnútorne oslobodenej matky. Mám syna s Downovým syndrómom, a tak to je, “ zamýšľa sa statočná mamina.
Láska a pokora
Priznáva, že starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom je trocha náročnejšia ako o zdravé dieťa.. „Keď sa narodil náš Marek, tak sme podstúpili kardiooperáciu, potom sme mali chvíľočku pauzu a potom sme hneď nabehli na Vojtovu metódu, kde bolo potrebné cvičiť štyrikrát denne. Tým, že sme mali ešte staršieho syna Peťka, tak to bolo pre mňa nepredstaviteľné, ale trikrát do dňa sme reálne cvičili... Bola vtedy zima, akú poznáme z rozprávky, všade bol nebesky biely sneh a svietilo slnko. Staršieho syna som vozila na boboch do škôlky a to všetko mi dodávalo množstvo síl a radosti.“ Podľa Eni je starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom rovnaká, len musíte robiť ešte o 200 % viac ako pri zdravom dieťatku. Eňa si myslí, že sa chceme v aktivitách, spolužití i v práci priblížiť k „dokonalému vzoru“. Túžime žiť tak, aby sme boli vzorom pre naše deti, rodinu a okolie. No dokonalosť nie je hodnotou pre tento život. „Keď pred túto dokonalosť postavíme lásku a pokoru, nádej a službu a to, že je tu niekto závislý od našej pomoci, veľmi dlho tak toto zistenie, dozretie a vnímanie života bolo zvláštne pochopenie aj pre nás. Ale zvládli sme to,“ hovorí napokon. Štrnásťročný Marek je vraj veľmi dobré a vďačné dieťa. Urobí vždy všetko, čo treba. Dokonca príde aj sám zo školy z Tomášova a keď mu mama položí na stôl knihu, tak sa zvykne aj reálne učiť. Na Mareka je celá rodina pyšná. Je vo výbornej kondícii. Lyžuje, pláva a bicykluje. Dokáže chodiť sám zo školy, čo nie je u detí s touto diagnózou samozrejmosť. Miluje futbal a keby bol zdravý, tak by bol pravdepodobne výborným hráčom. „Akurát jeho fyzická dispozícia je taká, že by ani toho najpomalšieho futbalistu vo svojej vekovej kategórii nepredbehol, lebo by bol stále dosť pomalý. Na druhej strane, keby u nás existoval futbalový klub, ktorý by prijal určitú inakosť, že by sa Marek naučil techniku futbalovej hry, bola by som nesmierne vďačná. Pohyb mu pomáha nielen pre rozvoj motoriky, ale aj rozvoj mentálnych schopností... šport veľmi pomáha,“ hovorí hrdá mama. Marek v súčasnosti chodí na plávanie so zdravými deťmi k trénerke Janke. Je síce pomalším plavcom, ale športuje rád. „Pre nás rodičov je nesmierne dôležité, aby boli naše deti sociálne prijaté. Je to nádej pre rodinu a odpoveď na otázku, kde budú, keď tu my už nebudeme,“ dodáva Eňa.
Súdržná rodina
Starší syn Peter im už vo svojich ôsmich rokoch Mareka kŕmil a prebaľoval. A Marek je veľmi ohľaduplný k svojej mladšej sestre Karinke. Ich deti majú spolu krásny vzťah. S manželom Martinom je Eňa dvadsaťpäť rokov. „Výrazne k tomu pomohla skvelá povaha môjho manžela. On je taký ten pokojnejší a rozvážnejší. Ja ako Myjavčanka z kopaníc ho viem veľmi rýchlo energicky nasmerovať a ako vraví Martinko, aj vytočiť :-). Napriek všetkému však u Martina v rodine boli vždy deti sväté. Toto je naozaj úžasná vlastnosť rodiny, z ktorej prišiel,“ vraví odhodlaná žena. Jej muž vyšiel zo skromných pomerov, no ako dieťa bol veľmi šťastný a dostal veľa lásky od starých rodičov. Eňa zase dostala do vienka veľkú bojovnosť a energiu. „Pomohlo nám to v živote sa podržať a vzájomne vyriešiť veľa vecí. S príchodom Mareka na svet nebolo možné sa tak úplne zaradiť do bežného života. Do bežnej škôlky chodiť nemohol, nechceli ho vziať napríklad ani do školy v prírode. Každý deň sme museli naplánovať, riešiť situácie, radiť sa. Bolo to, ako by ste riadili malú firmu, a nie vaše dieťa. Ja som síce doma, ale dlhé roky pracujem a vzdelávam sa v rámci svojich možností a schopností. Vzdelávam sa v oblasti medziľudských vzťahov a obchodného rokovania. Robíme to obaja s mužom. Je to naša spoločná aktivita a je to iné ako bežná práca. Máme poradenskú firmu – spoločný záujem, ktorý sa pravidelne opakuje, čo je pre manželstvo skrátka perfektné,“ končí svoje rozprávanie Eňa.
