„Môj šesťročný syn Leonard má detskú mozgovú obrnu piateho – najťažšieho stupňa. Po pôrode bolo moje predčasne narodené dieťatko nutné okamžite intubovať. Rodila som však v periférnej nemocnici, kde nemali vybavenie, takže k pomoci, ktorú potreboval bezprostredne po narodení, sa dostal až o štyri hodiny, čo spôsobilo nezvratné škody na jeho zdraví,“ začína svoj príbeh energická Jana, ktorá má to šťastie, že žije časť roka v Nemecku. Má tak možnosť vyskúšať si, aké to je žiť v systéme, ktorý funguje, a aj v takom, ktorý nefunguje. „V Nemecku nemáte problém svoje dieťa umiestniť do škôlky, školy, kde dostáva absolútne perfektnú a profesionálnu starostlivosť a vy zatiaľ môžete pracovať, alebo sa venovať sebe.''
Opatrovateľský príspevok pre matku s postihnutým dieťaťom je dostatočný na to, aby slušne vyžila, pričom môže dokonca paralelne pracovať na čiastočný pracovný úväzok . Na Slovensku väčšina detí s postihnutím nemá šancu dostať sa do škôlky, matka ostáva izolovaná a dostáva do 6 rokov 203 eur a neskôr 247 eur, čo je suma rodičovského a neskôr opatrovateľského príspevku, ktorá vás núti živoriť a ktorého priznanie vychádza s neadekvátneho posudzovania, ako napr. celkového príjmu rodiny, či dokonca počtu vyučovacích hodín postihnutého dieťaťa, ak má to šťastie a podarí sa napĺňať jeho právo na vzdelávanie.
,,Veľa rodín sa tak dostáva na hranicu chudoby, v mnohým prípadoch sú systémom donútení umiestniť svoje dieťa natrvalo do detského domova a, samozrejme, veľa rodín sa po narodení postihnutého dieťaťa rozpadá,“ vysvetľuje Jana, ktorá sa okrem starania sa o svojho syna naplno venuje aj aktivitám na podporu rodín detí so zdravotným znevýhodnením.
Spolu s ostatnými aktívnymi mamami založili občianske združenie Platforma rodičov detí so zdravotným znevýhodnením. „V tejto činnosti som sa našla a pokladám ju za svoje poslanie a popri starostlivosti o syna ma veľmi napĺňa. Za svoje najväčšie šťastie v tejto situácii však pokladám svojho manžela, ktorý mi je maximálnou oporou. Pomáha mi v starostlivosti o Leonarda a úplne ma vie nahradiť, čo nie je až také bežné. Keďže je manažér, vie mi veľmi dobre poradiť a nasmerovať ma aj v pracovných veciach. Je môj najlepší priateľ, manžel aj kouč,“ rozpráva Janka, z ktorej slov cítiť veľkú vďaku a obdiv k svojmu mužovi.
Narodenie dieťaťa ich stmelilo, k druhému sa však neodhodlali. „Snažíme sa však aj s naším dieťaťom žiť normálny život a myslím si, že sa nám darí. Samozrejme, nemôžeme robiť všetko, ale čo sa dá, robíme. Chodíme na prechádzky, do cukrárne, bicyklujeme sa, plávame, milujeme divadlo či galérie. Neľutujeme sa a držíme pohromade, čo o sebe nemôže povedať veľa bežných rodín,“ uzatvára Jana.
